El cuidado para niños y adolescentes con cáncer: preguntas y respuestas

Traducción: 06/28/2005

El cuidado para niños y adolescentes con cáncer: preguntas y respuestas

Puntos clave
  • Un centro oncológico infantil es un hospital, o una unidad hospitalaria, que se especializa en el diagnóstico y el tratamiento de cáncer en niños y adolescentes.
  • Varios grupos han establecido normas para programas o centros oncológicos infantiles.
  • Niños que padecen cáncer pueden recibir tratamiento en estudios clínicos que se llevan a cabo en el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de la Salud, localizado en Bethesda, Maryland.
  • El pediatra o el médico familiar, por lo general, pueden recomendar al paciente a un centro oncológico infantil.
  • Existen organizaciones que ofrecen apoyo a las familias y les ayudan con el transporte, alojamiento y ayuda económica.

La tasa de supervivencia relativa al cáncer infantil ha aumentado bruscamente en los últimos 25 años. Actualmente, en los Estados Unidos, más del 75 por ciento de los niños con cáncer están todavía vivos 5 años después de ser diagnosticados, en comparación con un 60 por ciento a mediados de los años 70. Este progreso espectacular se debe principalmente a los avances de mejores terapias en los centros oncológicos infantiles, donde la mayor parte de los niños con cáncer reciben su tratamiento.

  1. ¿Qué es un centro oncológico infantil?
  2. Un centro oncológico infantil es un hospital, o una unidad hospitalaria, que se especializa en el diagnóstico y el tratamiento de niños y adolescentes con cáncer. La mayoría de los centros oncológicos infantiles, o pediátricos, tratan pacientes hasta la edad de 20 años.

  3. ¿Hay normas para los centros oncológicos infantiles?
  4. Los siguientes grupos han establecido normas para los centros o programas oncológicos infantiles:

    Estos grupos están de acuerdo en que un centro oncológico infantil debe tener un equipo de oncólogos pediátricos capacitados y otros especialistas. Los otros miembros que forman parte generalmente de dicho equipo profesional de salud son los cirujanos pediátricos, cirujanos especialistas, oncólogos radiólogos, patólogos, enfermeras, especialistas pediátricos de consulta, psiquiatras, asistentes sociales de oncología, nutricionistas y profesionales de cuidado en el hogar, todos ellos con pericia para tratar a niños y adolescentes con cáncer. Juntos, estos profesionales pueden ofrecer atención completa.

  5. ¿Por qué elegiría una familia un centro de cáncer infantil especializado cuando se diagnostica a un niño o adolescente con cáncer?
  6. Ya que el cáncer infantil es relativamente raro, es importante buscar tratamiento en centros que se especializan en el tratamiento de niños con cáncer. Los programas de cáncer especializados que se realizan en los centros oncológicos multidisciplinarios e integrales siguen los protocolos que se han establecido. Estos protocolos se realizan utilizando un método de trabajo en equipo. Todo el equipo de profesionales de salud participa en el planeamiento del tratamiento apropiado y en el programa de apoyo para el niño y su familia. Además, estos centros toman parte en estudios de investigación planeados y vigilados para ayudar a encontrar más tratamientos efectivos y abordar asuntos relacionados con la supervivencia a largo plazo de quienes padecen cáncer infantil.

  7. Cuando los niños acuden a un centro oncológico especializado, ¿quiere decir que su tratamiento forma siempre parte de un estudio de investigación?
  8. No necesariamente. La participación en estudios de investigación es siempre voluntaria. Los padres y los pacientes pueden escoger recibir tratamiento como parte de un estudio clínico, pero sólo participan si los pacientes y los padres así lo desean. Sin embargo, un gran número de niños que van a los centros oncológicos pediátricos participan en estudios clínicos. En algún momento durante su enfermedad, alrededor del 70 por ciento de los niños con cáncer son tratados en un estudio clínico patrocinado por el NCI.

  9. ¿Qué es un estudio clínico o estudio de investigación?
  10. En el campo de la investigación sobre el cáncer, un estudio clínico es una investigación diseñada para mostrar cómo una estrategia específica, por ejemplo, un medicamento prometedor contra el cáncer, una prueba nueva de diagnóstico o una posible manera de prevenir el cáncer, afecta a las personas que la reciben.

    Hay tres categorías de estudios clínicos de tratamiento:

  11. ¿Cuáles son los beneficios de participar en un estudio clínico?
  12. Una ventaja es la posibilidad de que un nuevo tratamiento resulte ser mejor que otro método más establecido. Los pacientes que participan en enfoques que resultan ser mejores tienen la oportunidad de ser los primeros en beneficiarse de ellos. En los estudios clínicos en fase III, en los cuales un tratamiento se compara con el otro, los pacientes reciben el tratamiento más avanzado y aceptado para su tipo de cáncer o un nuevo tratamiento que promete ser por lo menos tan beneficioso como el tratamiento estándar.

    Las personas que participan en los estudios clínicos reciben un cuidado especializado bajo un conjunto muy preciso de directrices o protocolo. Para asegurar un cuidado de calidad, oncólogos altamente capacitados y con experiencia diseñan, revisan y aprueban cada protocolo. Además, se vigila a todos los que participan en los estudios clínicos durante la investigación y después de ella. Por lo general, se incluye a los participantes en una red de estudios clínicos realizados en el país. En esta red, los médicos y los investigadores comparten sus ideas y experiencias, y los pacientes reciben el beneficio de los conocimientos compartidos.

  13. ¿Cuáles son los riesgos de participar en un estudio clínico?
  14. Los estudios clínicos pueden presentar tanto riesgos como beneficios. Todos los tratamientos de cáncer tienen efectos secundarios, pero los tratamientos que se estudian pueden tener otros efectos secundarios que todavía no se entienden tan bien como los efectos secundarios de los tratamientos estándar. Los posibles riesgos y beneficios de cada estudio se abordan durante el proceso de consentimiento formal, en el cual los pacientes y las familias hablan con sus médicos o con sus enfermeras sobre todos los aspectos del estudio antes de decidirse a participar.

  15. ¿Cuánto cuesta? ¿Cubre el seguro o el plan médico el costo del tratamiento realizado en un centro oncológico infantil?
  16. Algunos planes médicos cubren parte o todo el costo del cuidado que reciben los niños en un centro oncológico infantil, pero los beneficios varían de un plan a otro. Las preguntas o dudas sobre el costo del cuidado médico deberán dirigirse al asistente social médico o a la oficina de cobranza del hospital o clínica. Es posible que haya a disposición ayuda y recursos económicos para cubrir el costo del cuidado médico.

  17. ¿Pueden los niños con cáncer recibir tratamiento en el Instituto Nacional del Cáncer?
  18. Los niños con cáncer pueden recibir tratamiento en estudios clínicos en el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de la Salud en Bethesda, Maryland. Usted se puede comunicar directamente con dos unidades del NCI que investigan tipos específicos de cáncer:

  19. ¿Cómo encuentra una familia un centro oncológico infantil?
  20. El pediatra o el médico familiar pueden recomendar un centro oncológico infantil. Las familias y los profesionales de salud también pueden llamar al Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI al 1–800–4–CANCER para enterarse de los centros oncológicos infantiles que forman parte del Grupo de Oncología Infantil. Todos los centros oncológicos que participan en estos grupos han observado normas de calidad estrictas para el cuidado de niños con cáncer.

  21. ¿Cómo pueden las familias superar asuntos prácticos como el de transporte al centro de tratamiento y de alojamiento cerca de dicho centro?
  22. Muchas familias reciben información útil de médicos y enfermeras. Los centros de tratamiento casi siempre tienen oficinas de asistencia social que pueden proporcionar ayuda. Además, varias organizaciones apoyan a las familias con transporte, alojamiento y ayuda económica. Las siguientes organizaciones pueden ayudar:

    Fundación “Candlelighters” para el Cáncer Infantil es una organización nacional compuesta por padres que tienen niños que padecen, o han padecido, cáncer. Esta organización ofrece información y ayuda a las familias a través de un servicio nacional de información para padres, boletines informativos y otras publicaciones. También cuenta con oficinas locales en muchos pueblos y ciudades en los Estados Unidos, lo cual puede ser un recurso importante de información práctica y apoyo para las familias.

    Dirección: Candlelighters Childhood Cancer Foundation
    Post Office Box 498
    Kensington, MD 20895–0498
    Teléfono: 301–962–3520 o 1–800–366–CCCF
    Fax: 301–962–3521
    Correo electrónico: info@candlelighters.org
    Sitio web: http://www.candlelighters.org

    Sociedad de la Leucemia y el Linfoma. Los capítulos de esta organización proporcionan ayuda económica y servicios de consulta a los pacientes con leucemia, linfoma y mieloma para que consigan otros recursos de apoyo local. Las oficinas locales y la oficina central ofrecen materiales educativos para los pacientes y sus familias.

    Dirección:

    The Leukemia and Lymphoma Society
    1311 Mamaroneck Avenue
    White Plains, NY 10605–5221

    Teléfono: 914–949–5213 o 1–800–955–4LSA
    Fax: 914–949–6691
    Sitio web: http://www.leukemia-lymphoma.org

    Fundación Ronald McDonald. Muchas ciudades grandes tienen Casas de Ronald McDonald donde familias que viven en otras ciudades se pueden quedar mientras sus niños reciben tratamiento para una enfermedad grave. El precio de las habitaciones es económico. Un asistente social puede ayudar a encontrar una casa o puede comunicarse directamente con el Coordinador de la Casa de Ronald McDonald en la siguiente dirección.

    Dirección:

    Ronald McDonald House Charities
    One Kroc Drive
    Oak Brook, IL 60523

    Teléfono: 630–623–7048
    Fax: 630–623–7488
    Sitio web: http://www.rmhc.com/

    Sociedad Nacional para Niños con Cáncer. Esta organización nacional trabaja independientemente y provee una amplia gama de servicios, inclusive ayuda económica y material, defensa, servicios de apoyo y programas educativos y de prevención.

    Dirección:

    National Children's Cancer Society
    Suite 600
    1015 Locust Street
    St. Louis, MO 63101

    Teléfono:

    1–800–5–FAMILY
    314–241–1600

    Fax: 314–241–6949
    Sitio web: http://www.children-cancer.com

 

 

 

Bibliografía

  1. Ries LAG, Eisner MP, Kosary CL, et al.. SEER Cancer Statistics Review, 1975–2000, Instituto Nacional del Cáncer. Bethesda, MD, 2003.

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